I tagli non risparmiano i talassemici "Un disastro, come ci cureremo?"


il 09 Febbraio 2019 - 13:29

CAOS CONTI. LE STORIE

I tagli non risparmiano i talassemici
"Un disastro, come ci cureremo?"

Viaggio di LiveSicilia tra le categorie penalizzate. L'allarme: "Perderemo un terzo del sussidio".

Prosegue il nostro viaggio tra le categorie più penalizzate dai tagli in bilancio. Dopo l'allarme dei Teatri siciliani, la storia di chi, con i soldi previsti per legge, combatte una patologia assai diffusa in Sicilia. 

PALERMO - In Sicilia i tagli della Finanziaria non risparmiano nessuno, neppure chi è affetto da patologie gravi riconosciute a livello regionale. Così, tra le voci falcidiate per ridurre il debito figurano anche i sostegni assistenziali alle persone talassemiche in condizioni gravi, nonostante la legge conferisca loro il diritto al sussidio. Come cambierebbe la loro vita in seguito ai tagli dei fondi?

Una legge regionale prevede che ai 1.800 affetti da forme gravi di anemia mediterranea venga assegnata un’indennità mensile, che al momento consiste in 416,15 euro al mese per 12 mesi. L’assegno ha la funzione di sopperire alle spese per le frequenti cure, a volte ai limiti della sostenibilità economica, fisica e mentale. Attualmente il fondo è di circa 9 milioni di euro, ma dopo i tagli si ridurrebbe a 6 milioni 700mila, mandando in fumo l’equivalente di 4 mesi di sussidio all’anno. “Se tutto rimanesse come previsto nella Finanziaria, sarebbe un disastro a cui non abbiamo mai assistito prima”, commenta Loris Giambrone, coordinatore regionale di Fasted onlus (Federazione associazioni siciliane di talassemia emoglobinopatie e drepanocitosi), parlando a nome di tutte le 11 sezioni federate sul territorio siciliano tra capoluoghi di provincia e centri abitati minori. Fasted è riconosciuta come organizzazione rappresentativa dei talassemici dalla legge regionale, oltre che da un decreto regionale che definisce la rete assistenziale della talassemia. La Sicilia è una delle regioni d’Italia più colpite, e Giambrone fornisce anche una fotografia più ampia del fenomeno: in Sicilia si contano almeno 300mila portatori sani, soggetti al forte rischio, unendosi tra loro, di generare un figlio affetto dalla patologia.

Quali sono gli impegni e le spese di un talassemico? “L’anemia si cura solo con trasfusioni ogni 15 giorni – dice Giambrone – per mantenere buono il livello di emoglobina nel sangue, e con terapie farmacologiche per tenere sotto controllo il ferro e non farlo accumulare nel pancreas, nel fegato, o nei casi più gravi nel cuore; a queste misure possono aggiungersi altre terapie, anche domiciliari”. Non tutte le cure però sono ad accesso gratuito: “Mediamente un talassemico, per recarsi in uno dei 14 centri di cura siciliani, deve fare 80-100 chilometri di percorrenza – spiega Giambrone –. La stragrande maggioranza dei talassemici, in pratica, sono dei pendolari. Considerato poi che anche i parcheggi degli ospedali ormai sono tutti a pagamento, le permanenze di 4-5 ore di trasfusione ogni 15 giorni costano. Ma evitiamo di considerare questo aspetto nei calcoli – continua – e parliamo di farmaci: i Lea (Livelli essenziali di assistenza, ndr) non considerano a dispensazione gratuita molte terapie. Non abbiamo solo i farmaci salvavita, ma anche quelli per l’osteoporosi, per le tromboflebiti, per complicanze alla tiroide e alle gonadi, per il diabete e altro. Si parla di una spesa media mensile di 200 euro solo per i farmaci”. A queste spese si aggiungono quelle per eventuali esami strumentali: “La densitometria ossea, per citarne uno, secondo i Lea può essere gratuita solo in base a requisiti d’età – afferma Giambrone –. Non è previsto quindi il fatto che un talassemico possa averne bisogno già a 35 anni, e parliamo di un esame che costa dai 60 agli 80 euro”.

Il fondo è stanziato secondo criteri rigidi, e per le persone talassemiche non ci sarebbe alcun modo di arginare la crisi che deriverebbe dagli eventuali tagli, magari ipotizzando un risparmio nei mesi: “È uno di quei capitoli che non possono proprio non essere spesi – dice il coordinatore di Fasted – perché viene misurato esattamente sugli aventi diritto. Non ci sono programmi o istanze falsi, o di cui non si abbiano i numeri: ci si deve iscrivere al Registro epidemiologico regionale per talassemici gravi direttamente tramite i centri di cura, quindi non possono esserci ‘furbetti’, e conosciamo esattamente i numeri e l’impatto socioeconomico, al millesimo”. Una prima scrematura consistente avviene già in una fase precedente, attraverso il Registro epidemiologico regionale, che censisce 2.650 talassemici totali e poi tra questi inquadra i 1.800 beneficiari dell’assegno in base alla forma e alle complicanze della malattia, valutate appunto dai centri di cura.

“Passano gli anni, le fatiche di chi soffre di anemia mediterranea certo non cambiano in quanto malattia cronica, ma la Regione ha sempre difficoltà a dare copertura al fondo – commenta Giambrone –. A dicembre scorso, un emendamento bipartisan della commissione Sanità ci ha salvati dal taglio di oltre 1 milione per il 2018, cioè due mensilità. In quell’occasione, per farci sentire abbiamo inviato circa mille pec in 20 minuti agli uffici di gabinetto del presidente della Regione Musumeci, e del presidente dell’Ars Micciché. Ora si ripropone il problema, e come categoria siamo pronti ad agire su più piani. Intanto su quello giuridico: sono convinto che partiranno 1.800 ricorsi, perché ne abbiamo diritto; e poi con la protesta, in forme da valutare, che spero venga scongiurata”.

Nel frattempo dal Pd arriva la proposta di un emendamento per salvare il fondo, caldeggiata da Antonello Cracolici: “Ho presentato un pacchetto di emendamenti alla finanziaria che partono da un presupposto: la spesa sociale non si tocca”, ha affermato il deputato regionale. “Faccio un appello al buon senso del governo affinché sia così – commenta Loris Giambrone – perché al contrario sarebbe un gravissimo arretramento sul piano civile, in una Sicilia che poteva vantare primati stranamente positivi. Se vogliamo smontare quanto costruito, questa è la strada giusta. Siamo malati ma non siamo sciocchi”.

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